¡ALERTAS!

Los enfermos de fibromialgia, síndrome de fátiga crónica , SQM y electrohipersensibilidad, en pie de guerra porque Sanidad les “ningunea”

Mientras que el 12 de mayo se celebra en todo el mundo el Día de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad, en España ,  se ningunea su importancia” y por ello, las entidades que representan a las personas afectados por estas enfermedades se han puesto ” en pie de guerra” contra el INSS y el 9 de mayo harán concentraciones en toda España.

Además, unas 150 entidades que agrupan a miles de personas afectadas, inician un procedimiento judicial para denunciar la vulneración de sus derechos fundamentales.

El jueves, 09 de mayo a las 10.00 horas, representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)), así como de Federaciones, Asociaciones y Afectados de toda España, en una movilización sin precedentes realizarán concentraciones ante 33 delegaciones provinciales del INSS de todo el país y se entregará el documento de posicionamiento, que adjuntamos, en las 52 delegaciones provinciales del INSS.

En Castilla-La Mancha celebrarán la concentración a partir de las 10 horas frente a las Direcciones Provinciales del INSS de las cinco provincias bajo la organización y coordinación de la Asociación de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Castilla-La Mancha y de la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla-La Mancha.

Cuentan con el apoyo oficial de más de 50 profesionales del área de la salud y social (no son todos médicos, hay también psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales) y una sociedad médica SEFIFAC (que ha escrito una carta)

Se han recogido hasta el momento unas 24.000  firmas y 146 asociaciones se han adherido al documento de posicionamiento en contra de la guía, de las cuales 44 pertenecen a CONFESQ. También se han adherido 15 asociaciones de otras patologías y los más de 50 profesionales del sector médico y social, que lo apoyan oficialmente.

En Madrid se celebrará además una rueda de prensa en  la sede del Col·lectiu Ronda un  gabinete de abogados pionero en las defensas de las personas afectadas por estas enfermedades que tienen que acudir a los tribunales para que se reconozca su derecho a una pensión que les niega el INSS habitualmente. Desde hace 20 años, en que Jaume Cortés ganó el primer juicio de una persona afectada por fibromialgia, este gabinete jurídico ya ha presentado más de 1.000 casos ante los tribunales, con un éxito del 82% en las sentencias. Jaume Cortés estará presente en la rueda de prensa.

Toda esta movilización se debe a la publicación de la 2ª edición de la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos” por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social- INSS, que ha puesto en pie de guerra a las personas afectadas por estas enfermedades así como a los especialistas que las conocen bien.

Procedimiento judicial para denunciar la vulneración de sus derechos fundamentales

Unas 146 entidades, que agrupan a miles de personas afectadas, iniciarán un procedimiento judicial para denunciar la vulneración de sus derechos fundamentales dado que el trato que se da a estas enfermedades en la guía empeora su situación social y laboral, vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales. Hay que tener en cuenta que estas enfermedades afectan hasta a un 5% de la población. Por lo que estamos hablando de más de 2.000.000 de personas.

El pasado 4 de diciembre de 2018 se publicó en el BOE un “Convenio específico entre la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia para la revisión de la primera edición del «Manual de ayuda para la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad”. El 18 de enero de 2019, la Guía ya aparece publicada en la página de la Seguridad Social, sin haber contado con los pacientes ni con los médicos especialistas. Ante los múltiples fallos presentes en la publicación, que ponemos en su conocimiento, se les solicita la retirada y revisión de esta GUÍA, negándose a ello.

El documento se titula: “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición” que recoge una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma. Su publicación es de una gran importancia porque no sólo llegará a los evaluadores e inspectores del INSS, sino que, además, será distribuida a todos los médicos de atención primaria del territorio nacional, con el objetivo de determinar las incapacidades laborales temporales. Es importante destacar que una distribución tan amplia de la Guía, y dado que no hay ninguna guía clínica, que englobe las 4 patologías, por parte ni del Ministerio de Sanidad ni de las Consejerías de Sanidad de las distintas Autonomías, le dota de una importancia y trascendencia fundamental para los pacientes.

CONFESQ, denuncia que no se haya contado con las opiniones de las Sociedades médicas de los especialistas que tratan estas enfermedades, que ya se han posicionado en contra de los criterios de la guía, y no se haya realizado una actualización de la  evidencia científica. Esto traerá consecuencias muy negativas para todos los enfermos/as, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de la incapacidad laboral, sino también desde el ámbito de la salud, por las recomendaciones terapéuticas que recoge y la intención de repartirla a todos los médicos de atención primaria.
Por todo lo cual, se exige la retirada de la Guía de Valoración 2ª edición. Y la creación de Unidades Multidisciplinares con médicos especializados así como de tratamiento pediátrico. Hay que tener en cuenta que el tiempo que se tarda en conseguir un diagnóstico, desde la aparición de los primeros síntomas, en los adultos se estima que puede oscilar entre los 2 y 3 años, mientras que si hablamos de niños este tiempo puede ampliarse hasta los 10 años período de tiempo durante el cual el niño, así como su familia no va a poder encontrar solución a sus problemas. Es fundamental obtener un diagnóstico precoz para que las repercusiones de la enfermedad sean menores y para conseguirlo es también fundamental la formación de personal sanitario, en especial pediatras. Esta guía busca todo lo contrario, NIEGA no solo las enfermedades, también las alteraciones orgánicas subyacentes y las medidas terapéuticas mínimas consensuadas internacionalmente.

En lo que hace referencia a los derechos legales de las persones afectadas por estas enfermedades, se reclama con urgencia la necesidad de aprobar por ley los derechos de estos pacientes, en especial a la hora de reconocerles la discapacidad y la incapacidad laboral, para que no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con patologías crónicas que sí están más reconocidas, en todos los ámbitos, social, laboral, jurídico, médico. Para ello se precisa la creación de baremos para grados de discapacidad e incapacidad laboral actualizados, en base a las últimas evidencias científicas y no la negación de los síntomas como se busca con la publicación de la guía.

Entidades organizadoras en CLM

Asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha, .Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga

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